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严重时病人每天去30次厕所,溃疡性结肠炎很难治愈

2020-10-09 来源:九江肠胃医院
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(健康时报记者徐婷婷 郝倩玉 赵萌萌 王楠 进修记者陈琳辉) 66岁的安倍晋三刚打破纪录,沦为日本史上世在位最长的首相,却因溃疡性结肠炎发作,二次辞去首相。

安倍17岁患病,至今已被溃疡性结肠炎折磨49年,而这种病情反复、难以治愈的“富贵病”正在后遗症越来越多的人。

努力控制疾病49年

8月4日,日本杂志《Flash》曝出安倍7月6日在首相官邸咳嗽吐血,脸色浮肿,白焦。日本共同社第一时间披露,从今年初以来,为应付不断袭来的新冠肺炎疫情及奥运延期等,安倍忍受极大压力,内阁也不断传出安倍“脸色不好”“很疲惫”的消息。

8月28日下午,日本首相安倍晋三在东京首相官邸开会记者会,宣告辞任首相职务。理由是“发现旧疾溃疡性结肠炎复发,避免个人健康状况影响执政”。

“13年前我因为这个老毛病——溃疡性大肠炎辞任了首相职务,给国民带来了很大不安,之后我又再次兼任首相,努力掌控这个疾病谋求不影响首相的工作。但今年6月又发现了复发迹象,之后一直寻求化疗。但最近找到好转了,8月上旬发病了。目前的化疗除了现在的药物,可能会考虑新药。这八年来,我作为首相一直全心全意工作,但是有这个疾病,体力不允许,可能会影响到作为首相的判断。这个情况下,我没自信能承担国民的托付,我想要不太合适继续作为首相,所以决定辞任总理大臣的职务。”在日本线上新闻台日本东京电视台协会播映的新闻中,安倍递交请辞时透漏。

北京中医医院消化中心和炎症性肠病中心主任张声生教授介绍,溃疡性结肠炎是一个非特异性的肠道炎症,病因不明,溃疡性结肠炎与克罗恩病合称为炎症性肠病,患上该病的病人肠黏膜反复发炎,不会出现腹痛、呕吐、黏液脓血便等,相当严重的一天上几十次厕所,可造成患者营养不良和贫血,严重者有的还不会休克;本病更容易反复发作产生息肉,从长远来看,溃疡性结肠炎还极易引发癌变。

其实早在2011 年,安倍曾与自己的主治医生日比纪文公开发表进行过一次针对自己病情的谈话,并发表在日本《消化》杂志上。

安倍在中学三年级那年第一次出现腹痛、呕吐、便血的症状。此后,他几乎每年都会有一次相同的症状,但服用当时医生开的一些“整肠药”一周后,这些症状“自行缓解了”,“一直也不告诉自己得的是什么病”。

10年后,大学毕业转入神户制钢所后,安倍自觉症状好转,在医院被发病为溃疡性结肠炎。随后他一直在庆应大学医院消化内科的朝仓仁史博士处随访,并开始用柳氮磺吡啶和皮质醇化疗。

1996 年安倍晋三第二次议会选举时,由于竞选压力等外部原因,自觉症状减轻,“经常再次发生强烈的便意,但因为不能从议会选举车里下来,所以只能擅自忍耐,很多时候忍者得浑身是汗,异常痛苦”。最严重的是 1998 年,安倍任自民党国会对策副委员长时,一度只能依赖点滴生活,体重由原来 65 公斤增加到 53 公斤,在安政大学住院 3 个月。

2006 年当选后,安倍在国外访问期间感染病毒性肠炎,造成溃疡性结肠炎症状再次减轻。直到2007 年 9 月 12 日,安倍月表示辞职。

第一次请辞后,在 Asacol(美沙拉嗪口服缓释剂)的作用下,安倍的症状得到缓解。到2011年拒绝接受《消化》杂志的采访为止,他的炎症指标CRP为0,内镜也没找到病灶。健康状况提高后,安倍在 2012 年第二次被选为首相,并连任至今。

好比肠道变为了一根软“管子”

“得了这个病真的很痛苦。”中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长、北京协和医院消化内科主任钱家鸣教授将溃疡性结肠炎打了个形象的比方:只不过肠道变成了一根软“管子”,无法再吸取水分,也不能正常载运排泄物,常常会让人十分失望。

据日媒报道,安倍病情严重时一天要跑完30次厕所。外出站台助选,工作人员要先行确定路线,特别是途中厕所位置。国会开会时也是频繁中途离开了,导致在野党屡次提问时去找将近他人在哪里。

“太难熬了!”张敏(化名)今年41岁,也是一名溃疡性结肠炎患者,切身体会到安倍的疼痛。第一次确诊溃疡性结肠炎时35岁,患病6年来重复发作,主要表现为呕吐,黏液脓血便,腹痛,里急后重,发热等症状。

因为随时都有可能必须上厕所,而且控制不了,所以日常张敏想出门都非常不方便。“一开始的时候每天差不多要上6次厕所,最相当严重的时候每天要上厕所16次。”张敏说。

目前溃疡性结肠炎在中国的发病率还缺少一个精确的流行病学调查数据,有从罕见病到少见病甚至发展为常见病的趋势。

张声生主任介绍,“尽管不像其他消化疾病那么常见,但由于受到工作环境、饮食结构变化等影响,近几年我国的溃疡性结肠炎发病率呈圆形倍速增长态势,已逐渐成为一个既常见且疑难的重大疾病。”

“大多数患者都是轻中度患者,可以在门诊拒绝接受药物化疗。根据疾病的分期、分度、恶性肿瘤范围以及否有合并症等合理自由选择中药或者西药不同种类和剂型,或者使用中西医结合治疗,病情大多都可以得到良好的控制,但一般疗程都较长,必须坚决用药。”张声生主任介绍,而对于重度溃疡性结肠炎或者难治性溃疡性结肠炎则往往需要住院治疗。对于有显著合并感染的证据或重度住院病病人,往往必须同时专设抗感染治疗。溃疡性结肠炎的化疗的首选目标是缓解症状并达到内镜下黏膜伤口;在此基础上,希望能实现黏膜组织学的彻底愈合。

目前没可几乎治愈的药物

安倍此前在2012年东山再起,第二次兼任首相,靠的是一种药,美沙拉嗪。

“作为世界范围内的一个重大疑难病,大部分病人不会复发,无论中药还是西药,目前尚未经常出现可几乎医治的药物”。中山大学附属第六医院原院长、现中山大学副校长、外科四区主任兰平介绍,目前治疗方法主要是水杨酸类、皮质类固醇和生物免疫制剂等。美沙拉嗪就是水杨酸类药物,如今已是临床上化疗溃疡性结肠炎的常规用药。遗憾的是,这类药也无法做“完美”,一部分患者使用一段时间后会经常出现耐药。

据日媒报道,美沙拉嗪不起作用时安倍会静脉注射类固醇。而这种药剂有引发面部浮肿和抑郁症的副作用。安倍为减轻病情,据说还一直服用精神烦躁药,这类药会给肝脏导致巨大开销,甚至导致肝功能中风。这样就不难解释安倍黑沉的脸色了。

“那时的我对这个病不了解,刚开始的时候口服美沙拉嗪和局部治疗后症状减轻,肠镜下黏膜伤口,很快就完全恢复了,就自行减药、停药。”张敏说道,结果现在使用类克等药物已经无法缓解病症了,医生已建议她通过手术来切除肠道,或期望新型生物制剂。

北京大学第一医院消化内科主任医师王化虹说,“很多人指出只要呕吐正常就不必再吃药,这是错误的观念。化疗应遵循医嘱,必须让医生用肠镜去看肠壁黏膜否都已愈合,之后还要维持治疗一到两年。”

“在药物化疗无法得到有效地缓解的前提下,必须展开外科手术手术肠道,当然手术之后有切除后患者须要面临的问题,比如肠道功能有限,也会为患者日常生活带来不便。”张声生讲解,目前来看,大多数溃疡性结肠炎患者只要正确化疗还是有可能诱导减轻的,但很多病人可能会发作,有些患者复发较为频繁,而有些通过药物化疗可维持到几年复发一次。

张声生建议,由于该病的致病因素不完全清楚,因此无法有精准针对病因的预防措施,而是更特别强调早诊、早治、尽早诱导减轻,避免病变长期处在活动期,早日超过黏膜愈合。即使没有溃疡性结肠炎,定期体检必不可少,一般推荐40岁后每年做粪便潜血试验,每5~10年进行一次肠镜检查,而对有大肠癌高危因素者,如像肠道病史,或是有家族史、大肠腺瘤病人等,每年结肠镜检查则必不可少。

因此病需要长时间甚至终身服药,北京协和医院消化内科主任钱家鸣教授建议,将此病纳入慢病和特病管理,减轻患者负担。

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溃疡性结肠炎究竟是种什么病?为何几十年都不好?治疗难点在哪里?第十届中华医学会消化病学分会主任委员、解放军总医院第一医学中心消化内科医学部学术委员会主任杨云生教授8月28日接受健康时报采访回答公众的疑问。

溃疡性结肠炎是什么病?

杨云生教授:溃疡性结肠炎是一种非特异性结肠炎症性疾病,是较少见的消化道疾病,主要的临床表现是腹痛、腹泻,大便具有粘液、脓血等。如果经常出现这些症状,需要及时就医。

这种疾病的发病需要根据患者的病史、临床表现、结肠镜检查以及病理检查结果等展开综合辨别。

目前,溃疡性结肠炎的发作原因还不是特别确切,肠道微生物、免疫起有重要作用。

溃疡性结肠炎在中国的患病情况怎样?

杨云生教授:近十年来,我国乃至在亚太地区,溃疡性结肠炎的发作人数显然呈现增长的状态。沿海地区的发病率高于内陆地区。

这种病对患者的日常生活有哪些影响?

杨云生教授:患者在病情严重时一天可腹泻20次以上,因为相当严重腹泻或长期腹泻,溃疡性结肠炎患者易伴有乏力、营养不良和贫血等,严重影响生活质量。

为何有些患者的溃疡性结肠炎几十年都不好?治疗难点在哪里?

杨云生教授:我们把这类患者也叫作慢性、难治或复发性病例。目前这个疾病的特点就是这样,更容易反复发作。目前还没可以根治的特效药物或者治疗手段。

化疗溃疡性结肠炎,在临床上有哪些办法?

杨云生教授:目前临床上常用的治疗方法一个是口服药物,例如美沙拉嗪,这是临床上治疗溃疡性结肠炎的常规用药,主要针对中轻度患者。如果是重度患者,一般采用糖皮质激素。如果效果不好,还有免疫制剂或生物制剂。但要注意的是,这些药物的化疗有效率大约为50~70%,没有哪一个药物治疗有效率能达到100%。

从2014年开始,我们团队研发的是肠道微生态的移植治疗,我们化疗了400多例次患者,目前化疗的情况显示,肠道微生态的移植化疗比现有药物的治疗有效率或者成功率要高。目前我们还在研究它的发作机制,根据我们的研究这个病跟肠道的微生物有着密切关系。

如果化疗不及时或者治疗不彻底不会如何?是否有可能癌变?

杨云生教授:是的!一些患者甚至医生指出只要排便正常就不再出院,这是错误观念。溃疡性结肠炎对化疗要求很高,即使排便正常,肠道内部的肠黏膜可能还未愈合。不遵从规范治疗,不易导致病情反复或治疗不到位,5年甚至10年以上重复发作的溃疡性结肠炎患者发生癌变的几率就不会明显增加。

因此,对于病程时间较长的患者,建议每年都要展开肠镜复查,及时随访,防止或增加癌变。

日常生活中,溃疡性结肠炎患者需要注意哪些方面?

杨云生教授:有病史的人要合理安排每日饮食,易消化、营养非常丰富的食品,新鲜水果、蔬菜等,少不吃辛辣食物,防止饮酒、精神紧张及劳累等。


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